La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados dio luz verde a una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud para establecer el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Esta nueva herramienta tiene como objetivo generar información actualizada, conocer la incidencia real de estos padecimientos en el país y orientar políticas públicas basadas en evidencia científica.
La propuesta, impulsada por el legislador Pedro Zenteno Santaella, busca facilitar la planeación de los servicios médicos y mejorar la coordinación entre las distintas instituciones de salud pública para atender una demanda histórica de los pacientes.
Un paso contra la invisibilidad
En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. A nivel global, existen alrededor de 7 mil tipos de estos padecimientos que afectan a unos 300 millones de personas. El panorama es complejo: aunque el 80% de estas condiciones tiene un origen genético y suele manifestarse en la infancia, menos del 5% cuenta con un tratamiento médico aprobado.
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Para organizaciones civiles como Cebras México y Mujer México, que han luchado durante años por los derechos de los pacientes y sus familias, la aprobación de este dictamen en San Lázaro representa un logro «histórico» y un avance fundamental hacia la justicia social.
El debate pasa a la Cámara Alta
Con el aval de los diputados, la discusión legislativa se traslada ahora al Senado de la República, donde ya se han dado los primeros pasos para abordar el tema de manera integral:
Mesa de Trabajo Interinstitucional: Realizada el pasado 24 de febrero bajo la dirección del senador José Manuel Cruz Castellanos, en conjunto con Jacqueline Tovar, directora de Cebras México, para comenzar a trazar una Estrategia Nacional de Atención Integral.
Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras: Celebrado los días 25 y 26 de febrero, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera. En este espacio, legisladores, médicos y pacientes coincidieron en la urgencia de dimensionar este desafío sanitario.
Las organizaciones civiles han lanzado una advertencia clara: el abordaje de las enfermedades raras no puede seguir tratándose de forma aislada. El verdadero reto será garantizar la coordinación interinstitucional, crear sistemas de información robustos y asegurar la participación activa de los pacientes para que el actual debate legislativo se transforme en acciones concretas y sostenidas.